Mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular y problemas neuromusculares, es la misión y propósito de la asociación de ALDIM.
En este Día Internacional de la Distrofia Muscular, Carmen López Santillana, directora de la asociación, afirma que ayudan a quienes padecen de esta enfermedad mediante el tratamiento integral, incorporando los últimos avances médicos y científicos en la materia.
Algunos de los objetivos como fundación son: estudiar de manera científica, la enfermedad, proporcionar asistencia médica moderna, emitir un diagnóstico y dar tratamiento integral a los pacientes así como difundir a nivel, local, regional, nacional e internacional el conocimiento de esta enfermedad, entre otros.
Para mí ayudar a los niños que padecen esta enfermedad, significa brindarles una calidad de vida digna”, expresó Carmen López Santillana.
La fundación cumple 30 años y han sido llenos de retos, porque es una responsabilidad enorme y hay ocasiones en los que por situaciones ajenas me siento sin ánimos, pero pensar en esos niños que se levantan todos los días, que acuden a sus rehabilitaciones, me motiva a crear un mundo diferente para ellos”, añadió.
Actualmente, la fundación apoya a poco más de 80 familias y 46 casos de niños con distrofia muscular.
León es sede de uno de los 5 centros que apoyan a esta enfermedad en toda la República, ya que también se encuentran: Chihuahua, Guadalajara, San Luis y Ciudad de México.
Por otro lado, la directora, explicó que a los pacientes con distrofia muscular se les brinda atención integral, porque además de tener atención médica, se les brinda asesoría psicológica, terapéutica, y realizan actividades recreativas como el campamento en Vergel de la Sierra, actividades de integración y fortalecimiento de lazos familiares.
Este día internacional, ALDIM celebra con videoconferencias, a través de vía zoom, sobre el tema, para continuar a la vanguardia y brindar lo mejor a los pacientes.
Estos temas son tanto en áreas médicas como psicológicas, mismas que son dedicadas a los padres de familia que tienen hijos con dicho padecimiento.
La fundación ALDIM explicó que la enfermedad es hereditaria, progresiva y sin cura, que ataca los músculos de todo el cuerpo y no causa dolor.
Produce debilidad y degeneración del músculo, causado por alteraciones genéticas.
Esta enfermedad es transmitida por la mujer y afecta a un 90% a los varones, aunque pocos pero existen casos de mujeres.
Hay 40 tipos de Distrofia Muscular, pero los más comunes y severos, son la Duchenne y la Becker.
El promedio de vida de Duchenne no es mayor a los 25 años.
Algunos de los síntomas son: dificultad al caminar, brincar y ponerse de pié, entre otras caídas con frecuencia sin motivo aparente.
Por lo anterior, esta enfermedad se detecta entre los 2 y 3 años de vida del niño y de ahí empieza a sufrir las limitaciones ocasionadas por la enfermedad.
Debido a la degeneración de los músculos, los niños caen en silla de ruedas entre los 8 y 12 años y así sucesivamente se va limitando su movimiento cada vez más, al grado de depender al 100% de alguna persona que lo asista.
La forma en que evoluciona la enfermedad es lenta, ya que poco a poco se van debilitando los músculos de las piernas, cadera, hombros, columna y por último los pulmones y el corazón, muriendo por un paro respiratorio o cardiaco.
Por lo anterior la misión de ALDIM, es proporcionar a estas personas, una mejor calidad de vida, para que se sientan útiles e integrarlos a la familia y la sociedad.
Historia de ALDIM
La fundación ALDIM, nació a raíz de que German Pérez Castillo, cuñado de la Señora Carmen Santillana, mamá de Carmen López Santillana, padeciera dicha enfermedad y comenzara a crear este centro de atención integral.
Carmen Santillana se involucró en las actividades dentro del centro y posteriormente tras el fallecimiento de German en el año 93, se quedó al frente de la fundación.
Luego, la directora de ese entonces, invitó a su hija a participar también en la colaboración de la atención a los pacientes.
Tras un trágico accidente automovilístico que sufrió Carmen Santillana, que la dejó en silla de ruedas, su hija se hizo cargo de la fundación para continuar con las acciones altruistas a los pacientes con distrofia muscular.
Superación de la pérdida de la salud
En la vida de todos los seres humanos, desde el momento del nacimiento se sufre la primera pérdida, y ésta sucede cuando se deja el vientre materno y a partir de ahí se está destinado a perder, así lo explicó la Tanatóloga Alejandra García.
Explicó que no se está preparado para ello y por eso se sufren las pérdidas con gran intensidad.
Nadie está preparado para la pérdida de facultades. Por desgracia, en ocasiones la llegada de una enfermedad es motivo de un desajuste en la vida de la persona, incluso de la familia y por ellos, se tendrá que empezar una adaptación que requiere tiempo y ayuda”, expresó.
El duelo ante la pérdida de salud; es un nuevo estado que supone algún tipo de limitación en las actividades de la vida cotidiana durante un periodo de tiempo más o menos extenso.
La experta dijo que cuando se habla de enfermedades crónicas o enfermedades graves avanzadas en ocasiones se encuentran trabas que se dan en diferentes ámbitos de la vida y que, además, se mantendrán y agravarán con el paso del tiempo.
Sin duda, se trata de una nueva situación que condiciona la vida del afectado.
Alejandra compartió que el primer paso para sobrellevar esta situación es el reconocimiento de la enfermedad, esto también supondrá un reto, pues todo lo que se pierde a consecuencia de la enfermedad, sea la capacidad de movimiento, la agilidad, la visión o cualquier aspecto de la salud, provoca un desequilibrio emocional al que cada persona se enfrenta de una manera única.
Aunado a esto, siempre hay daños colaterales; a la enfermedad se irán añadiendo pérdidas de vida social, de vida laboral, de actividades de la vida cotidiana e incluso de identidad, y eso conlleva sentimientos de miedo, de angustia, de incertidumbre, de soledad, de incomprensión, de incapacidad, de inseguridad, de baja autoestima, por mencionar algunas, y al igual que la salud física, deben ser atendidos de la misma manera.
Algunas de las enfermedades que causan mayor incertidumbre son las enfermedades oncológicas, o una lesión de larga duración, o en este caso, la distrofia muscular, pero son situaciones que duran un tiempo; a éstas se suman otras enfermedades que causan además de los sentimientos mencionados, miedo, enojo, incluso culpa, son las enfermedades crónico degenerativas cómo diabetes, hipertensión, fibromialgia, esclerosis múltiple, lupus, Alzheimer, etc. Generalmente, se les considera enfermedades silenciosas, cuyos síntomas no son visibles por algún tiempo, ante la sociedad y por lo mismo, no se les da la importancia que debería, hasta que se va manifestando el deterioro progresivo e irreversible de sus facultades motoras, de lenguaje, corporales, de memoria, etc”, explicó.
El segundo paso que recomienda la tanatóloga, es aprender a vivir con esta enfermedad y darse cuenta de que la vida continúa, y aquellos que sufren una enfermedad deberán adaptarse a su nueva condición; por este motivo, es vital superar el duelo.
Cuando un diagnóstico entra a formar parte de nuestra nueva realidad, surgen un montón de emociones y tenemos que entender que no todo el mundo las vive igual, de hecho se trata de un proceso muy personal. Sin embargo, hay un mismo camino, un mismo viaje, bien duro, que hay que pasar el fin de adaptarse y adquirir todas aquellas herramientas necesarias para aprender a vivir bien con una enfermedad, pero también con una mochila llena de sabiduría”, expresó.
Finalmente, Alejandra dijo que llegar a aceptar la enfermedad supone transitar por una serie de etapas que van generalmente desde la negación de la realidad, pasando por un torbellino de emociones como la rabia, enojo, ira; el miedo, tristeza, hasta llegar a la aceptación. Los que llegan a la culminación de estas etapas llegan a aceptar la realidad que les toca vivir, asumiendo su responsabilidad para realizar cambios y adaptando sus proyectos e ilusiones a la nueva realidad o, bien, creando otros nuevos, que les permitan seguir adelante”, concluyó.
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