Siempre se ha dicho que en medicina uno más uno nunca es dos. Pero por estas horas tan esenciales, en las que un mundo en pandemia espera que la ciencia desarrolle su potencial iluminador con velocidad, es posible aplicar la lógica pura: la inversión en investigación y desarrollo (I+D) y el foco en un intercambio más horizontal con el paciente son las dos claves para el avance de la medicina en todas las dimensiones, disciplinas y especializaciones.
Para tener una dimensión de lo que esta afirmación significa es necesario poner números. Biogen, por ejemplo, destina a nivel global el 16% de sus ganancias a investigación y desarrollo. La creación de nuevas terapias potenciales requiere importantes inversiones y miles de personas trabajan durante muchos años en ese campo. Y sólo el 12% de los medicamentos que se evalúan en los ensayos clínicos son finalmente aprobados para su uso por los pacientes.
Se requiere, entonces, asumir riesgos que demandan trabajar sin descanso y perseguir avances en las áreas más complejas y desafiantes. Y es precisamente la centricidad en el paciente un nuevo concepto que la medicina debe incorporar de manera definitiva como noción del siglo XXI y que cada vez está ganando más preponderancia.
Una primera definición de centricidad en el paciente la identifica como un proceso dinámico a través del cual el paciente regula la información que recibe y que entrega para poder ejercer sus elecciones en base a sus preferencias, valores y creencias. Es, a todas luces, un concepto que modifica la manera en la cual se toman las decisiones relacionadas al cuidado de la salud y que modifica también el empoderamiento respecto de quién tiene la autoridad para tomarlas.
El concepto de centricidad en el paciente no está difundido de manera uniforme entre quienes trabajamos en investigación clínica y hay muchos colegas que desconocen totalmente su significado. Su aplicación en la investigación clínica es irregular y varía mucho entre los distintos actores de la industria farmacéutica debido a que no existen lineamientos ni regulaciones que establezcan pautas para su implementación.
El fácil e inmediato acceso a la información que tenemos hoy en día y la demanda ética del sistema de salud han permitido que la centricidad en el paciente surgiera de manera espontánea antes de que pudiéramos rotularla como tal.
En el siglo XX, la participación de los pacientes en los estudios clínicos era meramente pasiva: ellos aceptaban las opiniones de los médicos sin ningún tipo de cuestionamiento por el solo respeto a la investidura médica y por la confianza ganada en la relación médico-paciente.
Ya en el siglo XXI, los pacientes informados y conectados entre sí cuestionan las decisiones médicas y llegan a proponer alternativas a sus tratamientos. El paciente tiene, así, un rol activo en la relación con su médico y en los puntos de vista referidos a los cuidados recibidos y las investigaciones clínicas de las cuales muchas veces está invitado a participar.
Las autoridades que regulan la investigación clínica en Europa y Estados Unidos toman en cuenta la opinión de los pacientes sobre el diseño y otros aspectos de los estudios clínicos y ellos se sienten protagonistas del desarrollo de sus tratamientos, resiginifcando su rol en el proceso.
El propio paciente es, en esa cosmovisión, quien mejor conoce su enfermedad, sus síntomas, sus malestares y puede aportar con su experiencia lineamientos pertinentes sobre qué es lo que necesita modificar en su estado clínico. Muchos investigadores evalúan las necesidades de los pacientes desde el punto de vista científico sin tomar en cuenta este tipo de consideraciones, ni qué terapéuticas tendrán mayor impacto en su calidad de vida.
Sabemos que lo único constante es el cambio y que la industria de la salud debe pasar de una estrategia centrada en la enfermedad a una basada en los pacientes. Para lograrlo, es necesario preparar a los equipos de trabajo para que puedan aceptar, entender e implementar una nueva metodología enfocada en los pacientes.
La centricidad en el paciente implica tomar medidas para escucharlos, asociarse con ellos y poner su bienestar en el centro de todas las iniciativas que se emprendan. Es un proceso al cual deben adaptarse los pacientes, los médicos, losrepresentantes de la industria farmacéutica y las autoridades regulatorias.
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