La mujer recordó que hay más de 200 enfermedades reumáticas, muchas que son degenerativas y además de afectar la parte muscular y las articulaciones, si avanzan pueden dañar otros órganos. Generalmente con el correr del tiempo manos y pies se van deformando, y en muchos casos se produce una incapacidad para el movimiento, lo que impide mantener la autonomía en la vida cotidiana: muchos pacientes no pueden prenderse un botón o subir un cierre, destapar un frasco o una botella, utilizar utensillos y demás.
“En mi caso los síntomas empezaron a manifestarse en mis pies; se me inflamaban mucho los tobillos y las plantas y no podía caminar. Me dieron plantillas, antiinflamatorios, pero el dolor se volvió más profundo y se extendió hacia las rodillas y las caderas. Es como que la enfermedad fue avanzando”, comentó Mabel.
Asimismo, explicó: “Una enfermedad reumática es crónica, es decir, para toda la vida. Pero hoy, gracias a los avances de la medicina, los tratamientos permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes, y poder llegar a una remisión. La que yo tengo, la artritis reumatoidea, es una enfermedad autoinmune, la más prevalente de todas las enfermedades; también está la artrosis, el lupus, la fibriomialgia, entre otras”.
“Todas se parecen en el tema del dolor, la inflamación, la rigidez matinal. Cuestan mucho las tareas a diario cuando uno no dispone de un tratamiento adecuado, y por eso el grupo AMAR lo que busca es concientizar sobre el tema, para poder llegar a un diagnóstico temprano y así evitar llegar a una discapacidad en el futuro”, subrayó.
Para cada paciente hay un tratamiento en particular para frenar el avance de su enfermedad, que puede basarse en la medicina tradicional, y en el caso de Mabel resultó más adecuada la medicina biológica. También debe acompañarse habitualmente con la toma de antiinflamatorios y medicamentos para el dolor. Y es fundamental el apoyo emocional en los pacientes. “Por eso en AMAR tenemos una psicóloga que nos ayuda a tratar las emociones”, dijo, y contó que se reúnen el último jueves de cada mes y los pueden contactar en Facebook: AMAR Entre Ríos.
“En el grupo trabajamos para ayudar a los pacientes a que lleguen a un diagnóstico y accedan a un tratamiento adecuado, para no llegar a una discapacidad. Buscamos empoderar al paciente para que busque un médico con el que se sienta contenido. Siempre digo que el 50% del éxito para salir adelante lo hace la medicina y el otro 50% el entorno, es decir, el médico que te atiende, y quienes te rodean, porque es importante estar en un grupo con personas que están atravesando esta patología para poder entendernos y acompañarnos. Y en estos espacios muchas veces es invitada la familia para que conozcan de qué se trata, porque a veces nos cuestionan, ya que hay días que la enfermedad tiene brotes y otros en que la transitamos tranquilamente”, sostuvo Mabel.
En el grupo también asesoran a quien debe tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), que es clave en muchos casos para acceder al tratamiento adecuado. “Trabajamos para asesorar a los pacientes a que puedan acceder a su certificado y mejorar los tratamientos y tener una mejor calidad de vida, ya que con el CUD puede tener una cobertura del 100% en todos los tratamientos, a través de su obra social o por medio del Estado, ya que se usan medicamentos muy caros y no son fáciles de obtener si no se tiene esta ayuda”, remarcó.
Dispositivos en 3D
Otra cuestión primordial para mejorar la calidad de vida de quien tiene determinadas enfermedades reumáticas es el uso de dispositivos que ayudan a realizar las tareas diarias y no estar dependiendo de un familiar o de un cuidador. “A uno no lo hace sentir bien pedir ayuda o depender de otros, y estos elementos ayudan a que la gente se pueda manejar sola”, expresó Mabel, y contó qué elementos utiliza en su caso: “Lo que más se me dificulta es abrir los frascos, las botellas, y con estos dispositivos puedo hacerlo; también tengo unos anillos para evitar la desviación cubital a la que tienden las manos, ya que protegen para mantener firmes sus articulaciones. En esto también hacer terapia ocupacional es fundamental, porque ayuda a corregir posturas de las manos con ejercicios y fortalecerlas”.
La presidenta de AMAR destacó que dichos dispositivos para personas con movilidad reducida se fabrican con impresoras 3D en Paraná, y se entregan de manera gratuita, gracias a una iniciativa del médico reumatólogo César Graf, cuyo proyecto en una primera etapa fue desarrollado a través del Laboratorio Diseño Litoral 3D, integrado por su hijo Tomás Graf, que es arquitecto, y Sebastián Palomeque, un diseñador de Santa Fe, con una beca que ganaron en Estados Unidos. Actualmente se lleva adelante gracias al apoyo económico de la Fundación Solidaria Mitre, para que los pacientes puedan contar gratis con estos dispositivos y que cada uno tenga el que necesita para su caso en particular.
Sobre este proyecto, César Graf contó a UNO: “Nuestro objetivo es lograr una mayor accesibilidad a los pacientes, porque estos elementos que ayudan a las personas a realizar actividades cotidianas, en el tratamiento de su patología y en su rehabilitación, antes eran traídos de Estados Unidos a costo dólar. Para bajar los costos y que puedan tenerlos gratuitamente los empezamos a imprimir acá en 3D”.
Los diseños en general ya están en internet, y los adecuan a cada necesidad. Pero precisan ayuda para hacer más cantidad, porque es muy grande la demanda, por lo que hicieron una convocatoria invitando a escuelas técnica de Entre Ríos y Santa Fe a sumarse a este proyecto y el jueves se hizo la presentación en Paraná.
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Según comentó Graf, en Santa Fe se presentaron 50 escuelas, a través del Ministerio de Educación; en Entre Ríos fueron 15 escuelas y también hubo referentes de la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud de la Uader. “Están interesados en el proyecto y en que les enseñemos a realizar estos dispositivos. La Fundación Mitre va a seguir con este programa de educación, capacitación y asesoramiento, tanto para médicos, pacientes y familiares, y va a seguir impulsando esta iniciativa para que las escuelas la repliquen en toda la provincia y en todo el país, si es posible, para que más pacientes tenga en su lugar de residencia acceso a estos elementos, de forma gratuita”, destacó, y adelantó que en la Cámara de Diputados de la provincia será declarado de interés.
Por último, remarcó: “Además del aspecto educativo, esto involucra a los alumnos con la responsabilidad social y el cuidado del ambiente, porque todo se hace con productos reciclados”.
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