Confiesan aquellos padres que perdieron un hijo que el dolor que sienten no se compara con nada, que el vivir resulta insoportable y que, con el paso del tiempo, el duelo hace lo suyo. Sin embargo, la vida no vuelve a ser la misma y cada cual intenta salir adelante como puede. Con una enorme capacidad de resiliencia, algunos encuentran una razón para seguir y logran que nada haya sido en vano, que el paso de sus hijos deje una huella en el mundo, tal y como lo hace día a día la protagonista que cuenta su historia.
Gabriela Tejada fue testigo del fallecimiento de Juana, su hija de 2 años y 3 meses, y aunque el desenlace fatal sacudió su vida, encontró la manera de transformar el sufrimiento en contención para otros padres que viven situaciones similares a las que ella atravesó con su chiquita. Es que la muerte fue producto de una intensa lucha contra una enfermedad poco frecuente, conocida como Síndrome de Edwards, y desde antes de que naciera la esperanza de vida ya era una bomba de tiempo.
Todo comenzó en las primeras semanas de gestación, cuando Juanita apenas tenía 5 meses en la panza de su mamá y un estudio de rutina confirmó el diagnóstico de Trisomía 18, un trastorno genético que supone múltiples afecciones en el organismo, no tiene tratamiento y resulta mortal. Los médicos le dijeron a Gabriela que las probabilidades de incompatibilidad con la vida era de un uno por ciento, por todas las complicaciones que se presentarían a los largo del embarazo y después al nacer.
A pesar de que en todos los hospitales que visitaba le advertían la dureza de su realidad, decidió continuar con todo. «Sabía que no iba a ser fácil, pero no era mi decisión que viviera, sino de ella misma», cuenta la socióloga que con 43 años dio a luz a su segunda hija.
«Si bien el embarazo no fue planeado y lo transité sola, fue deseado, fue un proyecto familiar que tuvimos con mi hijo de 17 años y fuimos muy felices al hacerlo», asegura.
Acostumbrada a los constantes controles médicos mientras su hija estaba en su vientre, la mujer que asumió los riesgos admite que en aquel momento tuvo su primer duelo. «Uno se prepara para traer al mundo un hijo sano, pero no para lo otro. Entonces, tuve que aceptar las condiciones para luego buscar ayuda y saber a lo que me enfrentaba», relata.
La madre que investigó todo lo que pudo sobre la patología de su hija se volvió una enfermera 24/7 y siguió de cerca el minuto a minuto de la salud de su bebé, que entre tantas complicaciones tenía una fisura unilateral (no se forma el labio y el paladar) y presentaba cardiopatía congénita, y celebró los pequeños avances que tuvo. «Se alimentaba por sonda y aunque los médicos decían que nunca iba a poder comer por boca, se equivocaron porque comió papilla y esa fue una gran victoria para ella y una enseñanza para todos», expresa.
Es que la fortaleza y la valentía que tuvo Juana en sus pocos años de vida, le permitieron a esa madre seguir adelante cuando ella ya no estaba.
«Su carácter, porque tenía un carácter bárbaro, la ayudó a vivir más de lo que se esperaba. Ella vino a enseñarnos a todos a que intentarlo vale la pena y que siempre se puede un poco más», señala.
Convencida de que la existencia de Juani -como la llama en varios tramos de la entrevista- tuvo un ‘para qué’, Gabriela dice que la forma de ser de su hija la ayudó a lidiar con su pérdida. «Ella me dio herramientas para el después. Entendí que en las dificultades, uno encuentra la transformación para salir adelante», confiesa y agrega: «También se sale gracias a la compañía de las personas que nos quieren».
Con el recuerdo de su pequeña plasmado en cientos de fotos y videos, eligió tener el mismo coraje que ella para no sólo continuar con su vida después de su fallecimiento, sino también para ser útil para otras familias. «Cuando emprendí este viaje, sabía que iba a terminar pronto. Pero no por eso me quedé con los brazos cruzados; al contrario, decidí no quedarme con el dolor y transmitir mi experiencia a quienes le ayudara», asevera mientras sus ojos brillan cada vez que nombra a Juana.
Sus intenciones, detalla, son las de ofrecer el apoyo necesario y evacuar dudas sobre el Síndrome (y patologías similares) para que los papás puedan disfrutar al máximo el tiempo con sus hijos y no estén enfocados únicamente en los diagnósticos.
«Los padres que tenemos hijos con estas enfermedades luchamos contra un gran estigma y es que tenemos miedo de que no sean tratados médicamente con todos los esfuerzos, dado los pronósticos. Y por eso la preocupación está en ello», advierte.
En ese sentido, conformó junto a otros cuatro padres de Argentina un grupo de familias de Latinoamérica que se ocupan de acompañar a los padres que transitan por los mismos caminos. Pese a las distancias, se comunican a través de Facebook y comparten la información y los avances que respectan a la enfermedad. Contactan a médicos especialistas y componen una red de contención.
«Empecé apenas cuatro meses después de la muerte de Juana, cuando acompañé a una mamá que tenía a su hija en estado crítico. Fue difícil porque volví a la misma clínica donde falleció mi hija, pero también me sirvió para ver cómo los profesionales trabajan para salvar una vida y el esfuerzo que hacen para ello. Sin dudas, Juani me llevó hasta ahí para valorar la dedicación de los médicos comprometidos», manifiesta.
Quien reconoce no ser religiosa, aunque admite que la fe -en lo que sea- es lo que permite mantener las esperanzas, encontró la manera de honrar la memoria de su hija al mismo tiempo que hacerle el bien a otro, sin pedir nada a cambio. Es por ello que su historia cobra fuerza y merecía ser contada.
En tiempos convulsionados y a pocos días del 23 de abril, cuando se cumpla el primer aniversario de su partida, las manos que escriben propone que salgamos del cuadro, valoremos lo que hay a nuestro alrededor y, aunque sea por un instante, aprovechemos las enseñanzas que Juana nos dejó.
Pura fuerza, esto era Juana
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